2024.01.25. 09:00
Minden nap küzdelem az ötvöskónyi családban
Szondával kell táplálni egy négyéves ikerpárt Ötvöskónyiban, 24 órás felügyeletet igényel az ápolásuk. A család erejét megfeszítve igyekszik gondoskodni róluk, de csak egy támogató segítségével jutottak ikerbabakocsihoz, és további segítség is elkelne.
Fotó: Muzslay Péter
A gyerekek csak annyi mozgásra képesek, mint egy csecsemő, egész napjukat háton fekve a kiságyban töltik. A nagymama napirendje hozzájuk igazodik.
– Amikor felkelek mindjárt ők az elsők – mondta Keszthelyi Mária. – A takarítás, mosás, főzés ráér, csak utánuk következik. Pelenkát cserélek, tápszert készítek nekik. Ami nagyon fontos, az az epilepszia elleni gyógyszer. Már hajnalban be kell adni, és egy napot sem szabad kihagyni. Ha betegek, éjjel-nappal velük kell lennem.
Az ikrek ötévesek lesznek júniusban. Agysérültek, beszélni nem tudnak, csak gagyognak. A születésük óta ilyen állapotban vannak, és később még kiderült az epilepsziájuk. Előbb gyomorszondán át, most orrszondán keresztül kell táplálni őket. Speciális tápszert, bébiételt, joghurt fogyasztanak, ami nem darabos. Brendon kényesebb, Marci játékosabb, mondta róluk szeretettel a nagymama. A 43 éves asszony korábban dolgozott az önkormányzatnál, közmunkás is volt, de már lassan öt éve van a gyerekek mellett minden órában.
– Megmondom őszintén, nem megterhelő akkor, ha valakit szívből szeret az ember – mondta a nagymama. – Szeretem őket, de kell hozzájuk erő, kitartás és türelem.
Az állapotuk miatt rendszeres vizsgálatokat végeznek az ikreken az ötvöskónyi rendelőben, a kaposvári és nagyatádi kórházban, hetente tornára szállítják őket. Próbáltak segítséget kérni egy jótékonysági szervezettől, de csak plüssmacikat kaptak. A bébiételt és a tápszert be kell szerezni, arra nincs támogatás csak a speciális tápszerre. Ami nem közgyógyos gyógyszer, például fájdalomcsillapító, az rengetegbe kerül, panaszkodott a nagymama.
Új kályha és tévé is kellene
Karácsony előtt egy kaposvári hölgy, aki a Csodalámpa Alapítvány önkéntese, meglepte a családot egy ikerbabakocsival, és karácsonyra küldött is 30 ezer forintot. A pénzt számlával igazoltan a gyerekekre fordították, mutatja a nagymama. A nagyapa alkalmi munkákat végez, és az ápolási díjból élnek. Nagyon örültek a babakocsinak, de nehezen mozgatják, mert a háznak magas a lépcsője, ezért egy mozgássérült rámpát építenének, ha tehetnék. A fürdőszobát szeretnék átalakítani, hogy kényelmesebb legyen a fürdetés, már nehéz emelni a gyerekeket, hiszen 9 kiló a súlyuk. A kályha ajtaja leesett, ezért egy új kályhát kellene venni, és egy új tűzhely is jó lenne. Tévére is szükségük lenne, mert a gyerekek szokták nézni a mesét, de a készülék elromlott. A ház felújítása lenne a család legnagyobb vágya. Aki szeretne segíteni a beteg ikerpáron, megteheti a 11773432-01877391-es számlaszámon.
