Hazaadták a csecsemőt, pedig beteg volt - mindent átírt a fertőzés

– Anya, Jázmin miért nem beszél? – kérdezte néhány nappal ezelőtt Zoli. Szülei összenéztek, s megpróbálták elmagyarázni a négy és fél éves kisfiúnak, hogy a nővére beteg. Nagyon beteg.
A kaposvári Tapazdi Tamás és felesége, Krisztina nyolc és fél évvel ezelőtt boldogan várták első babájukat. Jázmin 3,95 kilósan jött a világra, s az Apgar-teszt – öt alapvető fiziológiai paraméter segítségével mérik fel az újszülöttek egészségi állapotát – is kilenc-tízes, azaz majd maximális értékkel zárult, így a szokásoknak megfelelően az ötödik napon hazaadták a csecsemőt. Pedig ekkor már beteg volt...



– Nekünk gyanús volt – emlékszik vissza Tapazdiné Klujber Krisztina –, hogy már a kórházban rázta kicsit a fejét, főként etetéskor, ám azt mondták, semmi probléma, ilyen előfordul. Másfél nap után viszont már egyáltalán nem volt hajlandó enni.
A szülők bevitték a kislányt az éjszakai ügyeletre, ahonnét azonnal a kórházba irányították őket: Meningitis-gyanú, állt a beutalón, de ekkor még nem akarták elhinni, hogy agyhártyagyulladást kapott a pici. Akitől a kórházban agyvizet vettek, majd teltek az órák, noha az agyhártyagyulladásnál éppen az időfaktor az egyik legfontosabb tényező, ám a mentő csak jó fél nappal később indult el Pécsre. Mire a klinikára értek, már kezdett leállni Jázmin légzése.

– Három napig élet és halál között lebegett – komorul el Tamás arca. – A pécsi orvosok meg is mondták, későn kapott kezelést a lányunk. Az is kiderült, ha nem visszük be hajnalban az ügyeletre, hanem megvárjuk a reggelt, valószínűleg délre meghalt volna.
Jázmin két hónapot töltött a klinikán, ahol megállapították, e-coli baktérium okozta a fertőzést – Krisztina ekkor tudta meg, hogy a szülés előtt még Kaposváron elvégzett teszt nála is kimutatta ugyanezt a baktériumot. Ám erről senki sem tájékoztatta.
– Három hónap múlva a kicsi megint rosszul lett – meséli tovább canossájukat Tamás. – Pedig akkor már jártunk vele a Vadvirág alapítványhoz, akik a mai napig segítik a fejlesztését, s akadtak biztató jelek is. De vissza kellett mennünk Pécsre, zavar támadt az agyfolyadékában. Háromszor műtötték, s a sönt, amivel elvezették az agyvizet, fertőzött volt. Ez újabb hatalmas rombolást végzett az agyában.

A babát négy hónap múlva engedték ki a klinikáról, de egy ideig akadtak epilepsziaszerű rohamai, az időjárás-változásra ma is érzékeny. Azt orvosok azt mondták, lehet, intézetbe kell adni.
– Ezt nem tudtuk elképzelni – szól közbe Tamás. – Hogy eltaszítsuk magunktól, s betegyük valami elfekvőbe, ahol csak szenvedés számára az élet? Inkább belevágtunk...
Igazából nem is tudták, mire vállalkoznak, s titkon reménykedtek, egyszer csak észrevesznek valami kis pozitív változást. Az idő azonban telt, s egyre inkább belátták, megfordíthatatlan a folyamat.

– Jázmin agyának fejlődése olyan állapotban állt meg, amikor még nincsenek tudatos mozgások, cselekvések – magyarázza a kislány apja. – Nagyjából egy három hónapos csecsemő szintjén maradt. Az érzelmeit ki tudja fejezni, sír, jelez, ha megijed. És mosolyog. Igaz, egy éves elmúlt, mire először elmosolyodott...
– Nagy megkönnyebbülés, hogy látjuk, nem szenved – veszi át a szót Krisztina. – És hogy nem tudja, mi történt vele... A testvérei is természetesnek veszik, így fogadják el.
Évi másfél, Zoli négy évvel fiatalabb nővérénél. A szülők mindenképpen szerettek volna még gyerekeket, ám ehhez igencsak át kellett alakítaniuk életüket.
– Reggel a három gyereket háromfelé kell vinni – avat be egy átlagos napjukba Krisztina. – A két kisebb egyre önállóbb ugyan, de Jázmin olyan törődést követel, mint egy kisbaba. Tamás öltözteti, ha itthon van, s olyankor ő viszi Évit és Zolit iskolába, illetve óvodába. Jázmint én hordom a Napsugár otthonba: be kell raknom az autóba, s be kell pakolni a babakocsit mellé.

Utóbbi nem kis feladat, ugyanis masszív darab, elvégre el kell bírnia egy húsz kiló körüli nyolcévest – hamarost kiderül, 650 ezer forintos speciális kocsi, melyet három évente igényelhetnek a tartósan beteg gyereket nevelő családok. Akik a társadalombiztosítási hierarchiában ugyanott állnak, mint a sportbalesetek sérültjei, és a családi pótlékuk ugyan kiemelt kategória, de ugyanannyit kap egy sérült gyerek famíliája, mint egy allergiásé...
– A gyerekeket fél öt felé hozzuk haza – tér vissza egy átlagnap kronológiájához Tamás –, s ekkortól úgy este kilencig nincs megállás: tanulás, játék, vacsora, fürdetés, altatás.

A kicsik persze egyszer felnőnek, ám Jázmin sohasem lesz önellátó, ami viszont azt jelenti, a Tapazdi családnak hamarosan idegeneket kell beengednie a mindennapjaiba, hiszen a szülők nem fogják tudni állandóan gondozni, már csak a fizikai korlátok miatt sem.
– Nyugaton az ilyen sérültek gondozására akadnak állami szervezetek – mondja Tamás –, nálunk vagy beteszi elfekvőbe az ember a rokonát, vagy fizeti a magángondozókat. Ráadásul itt nincs is ápolói szolgálat, nekünk kellene embereket találnunk a feladatra. Bár elképzelhető, ha megnyerjük a pert, a kórházat kötelezik a feladatra.

Mert természetesen beperelték a kórházat a nyolc évvel ezelőtt történtek miatt. A Pécsi Ítélőtábla Tapazdiéknak adott igazat, ügyük most a Kúria előtt jár.
– Ha nyerünk, a kapott pénz arra talán elég lesz, hogy Jázmin élete valamennyire biztosítva legyen, ha velünk történik valami – teszi hozzá a kislány apja. – Ebben a történetben a pénz mellékes, bár szükséges. De a bíróság kimondhatja, nem mi vagyunk a hibásak, igaz, a történteket akkor sem tudjuk majd soha tökéletesen feldolgozni. És hogy az életünk azért nem úgy alakult, ahogy terveztük. A társasági életünk nagyjából megszűnt, s nyolc és fél éve egy kávét nem tudtunk kettesben meginni, nemhogy elmenni valahová csak magunkban. Este jut néhány óránk egymásra, bár Jázmin mostanában éjfél körül felébred, s akkor meg kell etetni, kicsit játszunk is vele. Csak hárman vagyunk, az anyja, ő és én. Olyankor látom a legboldogabbnak...

Speciális autó és szerkezetek kellenek a sérült gyerek mellé

A Tapazdi família számára komoly tortúra bármilyen eltérés a mindennapoktól, például egy családi nyaralás. Hotelbe nem tud menni a család, ugyanis a legtöbb helyen Jázmint nem tudják fogadni, vele csak a balatoni nyaralóba tud elmenni a família, ami viszont nem igazi pihenés, hiszen Jázmin egész napos elfoglaltságot jelent. Cseppet sem mellékesen rengeteg holmi kell neki, így az sem mindegy, milyen kocsi áll a garázsban.
– Autóból a következő már csak tolóajtós egyterű lehet – jegyzi meg Tamás –, a speciális kocsijához kell majd egy keretfordító is, hogy egyáltalán be tudjuk tenni a kocsiba, ám arra már nem kapunk tb-támogatást. A megoldást egy olyan autó jelentené, melyben van beépített gyerekülés, ám az ilyenek tízmillió forint felett kezdődnek. A lakásba pedig mindenhová emelőgépek kellenek majd, hogy egyáltalán mozgatni tudjuk.

Ami rengeteg pénz, főként, hogy gyorsan összeszámoljuk, mekkora pluszkiadást jelent Jázmin betegsége havonta: hamar hatvanezer forint fölé érünk, pedig csak a nagyobb tételeket vesszük elő, mint a különböző gyógyszerek, a napközi vagy a mozgásterápiák.
– Utóbbiakra óriási szükség van – magyarázza Krisztina –, ugyanis a mozgáshiány miatt az izmai nem fejlődnek együtt a csontjaival. Az ilyen betegek általában kicsavarodnak és merevvé válnak, s ez óriási fájdalmakkal jár, Jázminnak viszont nincsenek ilyen problémái.